
Autores
F. Campello Sánchez, A. Jiménez Romero, M.C. Velasco Alcázar, A. Heredia Carrillo, O. Meca Birlanga, M. Hernández Olivo, C.F. Alvarez Miranda, P. García Torres, D. Lozano Vicente, A. Santacruz Siminiani
Introducción
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las motoneuronas superiores e inferiores, entre las principales consecuencias se encuentra la afectación respiratoria, que es una causa frecuente de morbimortalidad. La debilidad de la musculatura respiratoria contribuye a hipoventilación alveolar incrementando el riesgo de infecciones y fallos ventilatorios.
El objetivo es analizar las características clínicas y la influencia de las medidas diagnósticas y terapéuticas en la supervivencia de los pacientes atendidos en una unidad multidisciplinar durante los últimos 7 años.
Metodología
Estudio descriptivo y analítico retrospectivo que incluye a los pacientes valorados durante las sucesivas visitas en la Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital General Universitario Santa Lucía de Cartagena desde 2017.
Se recogen valores clínicos, diagnósticos y evolución. Se realiza análisis estadístico con SPSS®.
Resultados
Se incluyen un total de 123 pacientes ,de los cuales 76(62%) eran hombres y 47(38%)mujeres. La edad media fue de 65(±12)años. Del total 54(44%)pertenecían a nuestra área de salud y 69(56%)eran derivados desde otras áreas.
En cuanto a sintomatología,74(60%) debutaron con síntomas espinales , 39(32%)bulbares y 10(8%)mixtos; 26(21%)pacientes padecían ortopnea en la primera visita. En la tabla 1 se recogen los datos funcionales al diagnóstico.
Durante el seguimiento, 81(66% )pacientes iniciaron ventilación mecánica no invasiva, 31(38%) de ellos debido a empeoramiento en funcionalismo pulmonar ,18(22%)por hipoventilación en gasometría y 32(40%) por hipoxia nocturna. En 52(42%) pacientes se coloca sonda de gastrostomía percutánea, en 26 en la que estaba indicada (21%) la rechazan. En 8 pacientes del total se ha realizado traqueostomía.
Finalmente, el tiempo de supervivencia medio fue de 3(±2.65)años desde el diagnóstico, sin encontrarse diferencias significativas entre sexos(p 0.27). En el análisis de supervivencia no se observan diferencias estadísticamente significativas (p 0.60)entre los pacientes que iniciaron VMNI por los distintos motivos ya mencionados. Hubo 85(69%)exitus letalis y un paciente solicitó eutanasia.
Conclusiones
Casi dos tercios de los pacientes valorados son varones y más de la mitad derivados de otras áreas de salud.
No podemos confirmar que haya diferencias de supervivencia entre los distintos motivos de iniciar VMNI, ni tampoco entre sexos.